Reklama
Dwulatek chory na SMA potrzebuje 9 mln zł na lek

Autor: fot. siepomaga.pl

Dwulatek chorujący na SMA dostał szansę na terapię genową. Rodzice Ksawerego muszą jednak błyskawicznie zebrać na ten cel 9 mln złotych.


Szansa dla Ksawerego pojawiła się w ostatniej chwili dzięki zmianie kryterium wiekowego na wagowe przy kwalifikacji małych pacjentów do jedynej terapii, która skutecznie może zatrzymać postęp choroby.

- Kiedy pół roku temu na Siepomaga ruszały pierwsze zbiórki za 9 milionów dla dzieci walczących z SMA, moje serce krwawiło z żalu, że dla Ksawerego jest już za późno, bo on właśnie kończył 2 latka, a ta terapia w USA mogła być przeznaczona tylko dla dzieci młodszych – pisze mama chłopca. -  Na szczęście w ostatnich tygodniach została również dopuszczona w Europie i zmieniło się kryterium z wiekowego na wagowe - dziecko nie może być cięższe niż 21 kg. Mojemu synkowi zostało 5 kilogramów, żeby się zmieścić w tym przedziale. Inaczej szansa przepadnie. Mamy najwyżej 3 miesiące – podkreśla.

Przerażająca diagnoza

Do ósmego miesiąca Ksawery rozwijał się książkowo. Potem chłopiec zaczął tracić siły, a zaniepokojeni rodzice trafili w końcu na badania DNA. Diagnoza była przerażająca – SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Choroba nieznająca litości, w krótkim czasie prowadząca do nieuchronnej śmierci. Osoby cierpiące na to schorzenie rzadko dożywają dorosłości, zwykle dusząc się z powodu problemów z mięśniami odpowiedzialnymi za oddychanie.



- Ksawery nigdy nie pozna smaku zwyczajnego dzieciństwa. Nie będzie biegał po podwórku, nie zedrze sobie łokci, wchodząc na drzewo. Musieliśmy nauczyć się żyć z dnia na dzień. Bez planów i marzeń. Cieszymy się każdą wspólną chwilą, bo przy tej chorobie nigdy nie wiadomo, ile ich jeszcze zostało – pisze pani Marta. - Ksawery przyjmuje lek, który wstrzymuje niszczycielski pochód choroby, będąc pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed zagładą zdrowia dziecka. Trzeba go jednak przyjmować do końca życia,  boleśnie w kręgosłup i nie daje nadziei na pełne wyleczenie.



Szansa na wyleczenie
Na dzisiaj taką szansą jest jedynie terapia genowa, zatwierdzona raptem rok temu w USA, a od maja tego roku w Unii Europejskiej. Jej koszt to to ponad 2 miliony dolarów.

- Muszę prosić o pomoc, od tego zależy życie i przyszłość Ksawerego. Widząc jak wielu dzieciom udało się już zebrać te kosmiczne pieniądze, liczymy, że i nam się powiedzie. Musimy to zrobić dla naszego synka, a dodatkowo wciąż nie zapominamy o bardzo kosztownej rehabilitacji i zakupie specjalistycznego sprzętu o nazwie innowalk. Proszę, bądźcie z nami, spójrzcie na mojego synka łaskawym wzrokiem. On dopiero w listopadzie skończy trzy latka, a już zdążył tak wiele wycierpieć. Ta terapia genowa to ogromna szansa – prosi matka chłopca.

Zbiórka dla Ksawerego jest organizowana na siepomaga.pl.

Czytaj także: Bitwa o wozy wygrana.


 

Podziel się
Oceń

Napisz komentarz

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu Przegląd Regionalny. MIKAWAS Sp. z o.o. z siedzibą w Piasecznie przy ul. Jana Pawła II 29A, jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Link do Polityki prywatności: LINK

Komentarze

Kliknij „obserwuj”, aby wiedzieć, co dzieje się w powiecie piaseczyńskim.
Najciekawsze wiadomości z przegladregionalny.pl znajdziesz w Google News!
 
OBWIESZCZENIE Starosty Pruszkowskiego OBWIESZCZENIE Starosty Pruszkowskiego OBWIESZCZENIEStarosty Pruszkowskiegoo wszczęciu postępowania w sprawie wydania decyzji o zezwoleniu na realizację inwestycji drogowejZgodnie z art. 11d ust. 5 ustawy z dnia 10 kwietnia 2003 r. o szczególnych zasadach przygotowaniai realizacji inwestycji w zakresie dróg publicznych (Dz. U. z 2024 r. poz. 311)  zawiadamiam, że na wniosek Burmistrza Gminy Brwinów zostało wszczęte postępowanie administracyjne w sprawie wydania decyzji o zezwoleniu na realizację inwestycji drogowej dotyczącej rozbudowy dróg gminnych ul. Żytniej, ul. Moczydłowskiego i ul. 11 Listopada w Brwinowie. Inwestycja obejmuje następujące działki:Nieruchomości objęte linią rozgraniczającą inwestycji (pas drogowy): obręb 0004 w Brwinowie: działki nr ew.: 15/3, 15/7, 15/1, 15/6, 15/13, 15/5, 15/10, 15/15, 15/8, 15/2, 15/11, 15/9, 15/14, 15/4, 14, 3/21, 97/3, 25/1, 25/2, 16 (16/1, 16/2), 49 (49/1, 49/2), 38 (38/1, 38/2, 38/3), 13 (13/1, 13/2), 24 (24/1, 24/2). W odniesieniu do działek ulegających podziałowi – przed nawiasem podano numer działki przed podziałem, w nawiasie numery działek po podziale, numery działek objętych liniami rozgraniczającymi teren (nowy przebieg drogi) zostały oznaczone pogrubioną czcionką.Nieruchomości lub ich części, z których korzystanie będzie ograniczone:obręb 0004 w Brwinowie: działki nr ew.: 98/1, 98/2, 98/12, 52, 53, 38 (38/1, 38/2, 38/3), 24 (24/1, 24/2), 34/36, 34/35, 1/1, 1/2.W odniesieniu do działek ulegających podziałowi – przed nawiasem podano numer działki przed podziałem, w nawiasie numery działek po podziale, numery działek, z których korzystanie będzie ograniczone zostały podkreślone. Jednocześnie informuję o możliwości zapoznania się z aktami sprawy w godzinach pracy urzędu (poniedziałek 8:00-18:00, wtorek, środa i czwartek 8:00-16:00, piątek 8:00-14:00) w Wydziale Architektury Starostwa Powiatowego w Pruszkowie; ul. Drzymały 30, 05-800 Pruszków. Uprzejmie proszę telefonicznie (22 738 14 00, nr wewnętrzny 437) poinformować osobę prowadzącą sprawę (z wyprzedzeniem co najmniej jednodniowym) o planowanym terminie wizyty w celu zagwarantowania możliwości zapoznania się z aktami w wybranym terminie.  
Dołącz do zespołu Zbuduj Przyczepę! Dołącz do zespołu Zbuduj Przyczepę! Budka z kebabem w centrum? Ulubiona piekarnia na rynku? A może lodziarnia nad morzem? Jest duża szansa, że to nasza robota! W Zbuduj Przyczepę od lat projektujemy i budujemy funkcjonalne, dopracowane w każdym detalu przyczepy użytkowe – gastronomiczne, handlowe, eventowe, sanitarne, socjalne i budowlane. Pomagamy przedsiębiorcom z całej Polski (i nie tylko!) wystartować z mobilnymi biznesami.Zatrudniamy ponad 200 osób i stale się rozwijamy. W związku z rosnącą liczbą zamówień prowadzimy rekrutację do nowych zespołów. Jeśli szukasz stabilnego zatrudnienia, dobrych warunków pracy i realnych możliwości rozwoju – zapraszamy do nas.Kogo aktualnie szukamy?• Elektryk – 10 300 zł brutto/mies.• Stolarz – 10 300 zł brutto/mies.• Operator okleiniarki UV – 10 300 zł brutto/mies.• Pracownik produkcji – 7 800 zł brutto/mies.• Kierowca/Monter kat. B+E – 9 500 zł brutto/mies. + wysoka stawka za każdy kilometrMiejsce pracy: Szamoty k. NadarzynaMile widziane są także osoby bez doświadczenia – zapewniamy wdrożenie i szkolenia.W związku z dynamicznym rozwojem, poszukujemy pracowników również na inne stanowiska. Co oferujemy?· Premie 100% za nadgodziny· Program poleceń pracowniczych – zyskaj za rekomendacje· Odzież roboczą i stołówkę na miejscu· Stabilne warunki zatrudnienia i wypłaty zawsze na czas· Możliwość rozpoczęcia pracy od zarazZgłoś się już dziś:📞 +48 881 967 691📧 [email protected]🌐 zbudujprzyczepe.pl – zobacz nasze realizacje i dowiedz się więcej
Reklama