Maciek Gos
W lutym poprzedniego roku na świat przyszli bliźniacy Ignacy i Szymon. Rodzice oraz starsza siostra mieszkający w gminie Raszyn z radością przywitali chłopców na świecie. Ich radość była ogromna, marzenie o powiększeniu rodziny spełniło się. Niestety, szybko okazało się, że na rodzinę czeka wielkie wyzwanie.
Przerażająca diagnoza
„Gdy chłopcy skończyli 3 miesiące, ich rozwój nadal pozostawał na poziomie miesięcznego dziecka, wtedy zaczęliśmy szukać przyczyny. Niepokojące objawy takie jak: oczopląs, stopy końsko-szpotawe i brak postępu w rozwoju psychoruchowym nie pozwalały nam spać spokojnie. Lekarze uspokajali nas, przekonując, że dzieci potrafią rozwijać się w różnym tempie, oraz doradzali, żeby nie porównywać ich do starszej córki. Na szczęście dzięki naszej determinacji i wskazówkom rehabilitantów znaleźliśmy lekarza, który uwierzył w nasze wątpliwości i zlecił szczegółową diagnostykę” – przekazują rodzice bliźniaków.
Okazało się, że chłopcy cierpią na zespół Pelizaeusa-Merzbachera
„Na ten moment wada genetyczna jest nieuleczalna i prowadzi do śmierci w wieku wczesnodziecięcym... Diagnoza rozerwała nasze serca na strzępy! W głowach tliło się jedno pytanie: Dlaczego to spotkało nasze dzieci?!” – dodają rodzice.
Walka o lepszą przyszłość
Rodzice Ignacego i Szymona nie poddają się. Wierzą w rozwój medycyny. Robią wszystko, aby zapewnić synom jak najlepszą jakość życia. Niestety, rehabilitacja, specjalistyczny sprzęt medyczny i lekarstwa pochłonęły większość oszczędności rodziny. Dlatego proszą o pomoc.
„Niedawno, po długim procesie kwalifikacji, dostaliśmy szansę na podanie chłopcom komórek macierzystych. Szpital dziecięcy w Lublinie zdecydował o podaniu 5 dawek. Jeżeli procedura przyniesie spodziewany efekt, będziemy musieli ją odnawiać co 9 miesięcy. Niestety ten proces jest niesamowicie kosztowny, sami nie damy rady go pokryć. Dlatego musimy prosić Was o wsparcie! Pomóżcie nam zawalczyć o nasze dzieci!” – apelują rodzice.
Wraz z rodzicami apelujemy o pomoc dla bliźniaków. Wspólnie możemy dać chłopcom szansę na lepsze życie. Nie bądźmy obojętni na cierpienia innych. Rodzinie można pomóc dzięki stronom: Pomagasie.pl (tytuł zbiórki: U naszych synów wykryto nieuleczalną wadę genetyczną... POMOCY!) i pomagam.pl (tytuł zbiórki: Pomoc dla Ignacego i Szymona).
Napisz komentarz
Komentarze